Visite specialistiche, supporto e informazioni utili sulla gestione della patologia rara per le famiglie dei malati

Anche quest'anno, grazie all'impegno dell'Associazione Lesch-Nyhan Disease (LND), allo Sportello Regionale Malattie rare e dei professionisti coinvolti, il 19 ottobre 2019 all'Ospedale di giorno dell'Istituto G. Gaslini, 15 famiglie con 16 malati di Lesch-Nyhan, tra i 5 e i 45 anni, potranno avvalersi di visite specialistiche, supporto e informazioni utili sulla gestione della patologia rara.

Con l'occasione, partirà ufficialmente anche la compilazione del "Registro di Patologia LND" per cui è stato siglato l'accordo fra l'Istituto G. Gaslini e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità; inoltre, sarà inaugurato lo speciale Scanner di cui si è dotata l'Unità di Odontostomatologia e ortodonzia pediatrica dell'Istituto G. Gaslini, che faciliterà la cura dei bambini affetti da LND che necessitano di avere impronte dentali personalizzate.