Sportello regionale malattie rare

Lo “Sportello regionale per le malattie rare” in funzione dal 9 novembre 2009 presso l’IRCCS Ist. Gaslini e lavora in stretta connessione con l’ARS.
Svolge funzioni di supporto per le famiglie e gli operatori di settore, per il collegamento funzionale con le strutture della Rete Regionale delle malattie rare ai fini della presa in carico del paziente e dell’attivazione di percorsi personalizzati.

La responsabilità clinica dello sportello è affidata alla SSD malattie rare. Per il raggiungimento degli obiettivi previsti, oltre al supporto operativo delle realtà territoriali presenti, lo Sportello si avvale di professionalità multidisciplinari (medici, psicologi, assistenti sociali, infermieri, volontari delle associazioni)

Ogni area d’intervento prevede attività finalizzate all'accoglienza, all'accompagnamento e alla facilitazione dell'utilizzo dei servizi presenti sul territorio.

Allo Sportello è attribuita, inoltre, la gestione operativa del registro regionale.

Attività a fine febbraio 2015:

  • n. 2700 Certificazioni
  • n. 5000 Contatti
  • n. 4100 prese in carico
  • n. 15-20 telefonate giornaliere ricevute
  • n. 10-15 fax e mail ricevute giornalmente

Un grosso impegno è costituito dall’intervento degli operatori dello Sportello nell’organizzare visite specialistiche ambulatoriali, Day Hospital, Day Service, ricoveri etc.

Contatti

Dal lunedì al venerdì ore 09.00-13.00
Telefono: 010 56 36 2937-2113,
Cellulare di servizio: 3357304627 - Fax: 010.86.12.071
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per approfondire

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