Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, è strumento molto articolato e fondamentale per la pianificazione nazionale in ambito malattie rare.
Uno dei capitoli del Piano è dedicato al tema della formazione, indicato come aspetto cruciale nel campo delle malattie rare.
La formazione sulle Malattie rare in Liguria è un percorso multi-livello che coinvolge professionisti sanitari, associazioni e istituzioni, con l'obiettivo di stabilire delle basi comuni per una formazione uniforme. migliorare diagnosi e assistenza, coprendo aspetti clinici, organizzativi, sociali, normativi e legislativi.
Progetto Formativo Regionale Malattie Rare “La gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza-urgenza nelle malattie rare”
- Vai alla pagina delle Malattie Rare - Ospedale San Martino
Offerta formativa UNIGE Malattie Rare
- Master Universitario Di Primo Livello "Diagnosi e trattamento del Linfedema e Malattie Correlate Edizione 5: 30/06/2025
Singoli eventi segnalati/partecipati dalla Rete Ligure Malattie Rare
- Malattie rare, percorsi di cura e innovazione - Centro Formazione Istituto G. Gaslini, 20 febbraio 2026 ore 13.30-18
Scarica il Programma Malattie rare, percorsi di cura e innovazione - 20 febbraio 2026
- Re.Ma.R Reumatologia e Malattie Rare in Liguria - Arenzano (Ge), 12 e 13 febbraio 2026
Scarica il Programma Re.Ma.R - 12 - 13 febbraio 2026 - Giornata Nazionale Malattie Rare 2026: Conferenza inaugurazione campagna #UNIAMOleforze – Molto più di quanto immagini, Ministero della Salute - Roma 29 gennaio 2026
Vai alla pagina: https://uniamo.org/evento/uniamo-evento-di-lancio-campagna-rdd-2026/ - LE MEC in LIGURIA, dove siamo e dove vorremmo arrivare, i pazienti incontrano il SSN - Genova, 3 ottobre 2025
Scarica il Programma LE MEC in LIGURIA - 3 ottobre 2025 - Convention MonitoRare, presentazione del XI Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia - Roma, 10-11 luglio 2025
Scarica il Programma della Convention "MonitoRare" - 10 - 11 luglio 2025 - JARDIN Joint Action on Integration of ERNs into the National Healthcare Systems F2F MEETING della partnership italiana - Roma, 23 maggio 2025
Scarica il Programma della Joint Action JARDIN - 23 maggio 2025 - Gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza urgenza nelle malattie rare - Genova, 8-9 aprile 2025
Scarica il Programma dell'evento "Gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza urgenza nelle malattie rare" - 8 - 9 aprile 2025 - Implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare in Liguria: prospettive e strategie regionali - Genova, 28 febbraio 2025
Scarica il Programma dell'evento "Implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare in Liguria: prospettive e strategie regionali" - 28 febbraio 2025 - Incontro scientifico MALATTIE RARE Piano Nazionale, integrazione ospedale-territorio in Liguria - Genova, 28 febbraio 2024
Scarica il Programma dell'Incontro scientifico "MALATTIE RARE Piano Nazionale, integrazione ospedale-territorio in Liguria" - 28 febbraio 2024 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026: AISP propone un Incontro dedicato alla Sindrome di Poland “Le storie di AISP” - Piattaforma Zoom - 28 febbraio alle ore 11
Iscrizione https://us02web.zoom.us/meeting/register/czseeC5qRPSm2GuBlkhO0g