Da oggi, 16 aprile, Alisa ha attivato un'iniziativa a disposizione di Pronto soccorso e pazienti con Malattie rare e rarissime
Una scheda che raccoglie dati e informazioni utili al processo di valutazione e alla definizione del codice di priorità in caso di ricovero per Covid-19 di una persona con una patologia rara: è questo il progetto realizzato dal Diar Emergenza-urgenza, dal Comitato tecnico scientifico Biomedicina, Malattie rare e Malattie non diagnosticate di Alisa, insieme al Gruppo ligure associazioni Malattie rare che ha portato alla predisposizione di uno strumento denominato "Scheda Ps - paziente fragile covid-19", in aiuto dei pazienti e destinato al personale medico e infermieristico di emergenza.
La scheda rileva, tra gli altri, oltre ai dati anagrafici del paziente, anche elementi che riguardano la diagnosi, il piano terapeutico e la sintesi dei bisogni essenziali del paziente con malattia rara.
Si tratta di uno strumento utile per far sì che ogni paziente possa esprimere le proprie specifiche esigenze e i trattamenti di cui necessita per ottimizzare il processo di presa in carico. La Scheda Ps - paziente fragile covid-19 è disponibile sul sito di Alisa, nella sezione "Biomedicina e malattie a bassa prevalenza-documenti": "Grazie a questa scheda è possibile migliorare la qualità e la tempestività della gestione in urgenza dei pazienti affetti da Malattia rara - sottolinea Sonia Viale, vicepresidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria - è importante che venga compilata in ogni sua parte e tenuta sempre con sé in caso di necessità".
Angelo Gratarola, coordinatore del Diar Emergenza-urgenza, aggiunge: "Con questo strumento, che ci permette di gestire al meglio le criticità, attraverso una sempre maggiore conoscenza e consapevolezza delle patologie, vogliamo trasmettere la nostra vicinanza sia ai pazienti sia agli operatori del Sistema sanitario regionale affinchè si possa continuare a progettare insieme strumenti pratici e sostenibili da mettere in atto prontamente, specialmente in questo periodo di emergenza Covid-19".
Inoltre, nell'ambito del progetto pilota ligure formativo, presentato lo scorso novembre, "Gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza-urgenza nelle malattie rare", finalizzato al trattamento degli eventi critici che riguardano i pazienti affetti da Malattie rare che necessitano dell'intervento tempestivo del personale sanitario nei Pronto soccorso della Liguria e sviluppato con il contributo del tavolo tecnico istituito all'interno del Diar Emergenza-urgenza, sono state diffuse ai Pronto soccorso della Liguria anche le schede per la gestione dell'Emergenza-urgenza di alcune Malattie rare e rarissime.
Per informazioni:
Ufficio Biomedicina e malattie a bassa prevalenza Alisa
Tel. 010 548 8532
Mail:
Sportello regionale Malattie rare
010 56362937 - 2113
Cell. 335 7304627
(lunedì-venerdì 8-13)
Mail:
Gruppo Consultivo delle Associazioni Liguri Malattie rare
Mail:
https://sites.google.com/view/gruppomalattierareliguria