A livello regionale attivati specifici Interventi sanitari e sociosanitari destinati alle persone con sclerosi laterale amiotrofica.

a) Progetto "Libertà di parola"

La Giunta Regionale con Deliberazione 1285 / 2007, ha assegnato un proprio finanziamento di 80.000 euro a favore dell’ASL 3 Genovese per il progetto “Libertà di parola: servizio per l'assistenza alla comunicazione rivolto a disabili gravi per compensare la perdita progressiva della parola”.
Il progetto- proposto dall’Associazione Luca Coscioni e poi approvato dall’ASL 3 Genovese con propria deliberazione n. 1285 del 5/11/2007 - doveva svilupparsi su 18 mesi e prevedeva per 8 pazienti affetti da SLA o altre patologie assimilabili, interventi volti ad assicurare: la valutazione dei bisogni comunicativi, la consulenza su ausili atti a facilitare il posizionamento e la comunicazione, l’addestramento all’uso degli ausili, la verifica periodica con rivalutazione dei bisogni e il supporto psicologico al paziente e/o la famiglia.

Per tali attività sono stati richiesti e assegnati:

• 27.000 euro per Acquisto di attrezzature e ausili per disabili (ausili per accesso al PC, comunicatori portatili, sensori, emulatori di mouse, software di comunicazione etc.) sistemi di posizionamento dei sistemi di comunicazione in relazione alle diverse posture (seduti, a letto) 2 PC portatili per prove e prestito
• 43.000 euro per Spese per collaborazioni esterne (in aggiunta a quelle messe a disposizione direttamente dall’ASL 3 Genovese, scelte fra gli operatori con esperienze specifiche nel settore) per due psicologi con competenze sia informatiche, sia di Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.), per un totale di 850 ore di lavoro e per un tecnico laureato in informatica, con competenze sia hardware sia software, per un totale di 200 ore di lavoro
• 10.000 euro per voci variabili: spese per acquisizione informazioni sugli ausili, rimborsi trasferimenti, organizzazione corsi, spese per documentazione multimediale o cartacea, ecc.

b) Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale 2007/2009 all’interno della Linea Progettuale "Cure Primarie"

La corrispondenza del progetto "Libertà di parola" con quanto richiesto all’interno gli Obiettivi di PSN 2007/2009 all’interno della linea progettuale "Cure primarie", citatati nella vostra nota, ha determinato la decisione di proporre la prosecuzione del progetto di cui trattasi. Proposta poi accolta dal Ministero della Salute.

Il Ministero della Salute ha vincolato per il triennio 2007, 2008 e 2009, le somme sotto indicate:

Anno 2007	Euro 274.057	DGR 1367/2007
Anno 2008	Euro 274.057	DGR 677/2009
Anno 2009	Euro 270.017	DGR 675/2009

Con le deliberazioni della Giunta regionale sopra riportate sono state approvate le tre annualità per la prosecuzione del programma di supporto e assistenza domiciliare a carattere riabilitativo in favore dei malati di SLA svolto dall’ASL 3 in collaborazione con l’Associazione Luca Coscioni ONLUS.

Il progetto stabiliva che l’intero budget fosse erogato all’ASL 3 per la realizzazione del Programma stesso.

Trattandosi di obiettivi di piano “ordinari” (non aggiuntivi rispetto al normale riparto dei fondi attribuiti alle Regioni dal Sistema Sanitario Nazionale), i fondi sono stati pertanto ricompresi nel livello di costi riconosciuto alla ASL 3 per le tre annualità.

Attività effettuate per lo sviluppo di programmi riabilitativi e di erogazione di facilitatori della comunicazione a persone con gravi patologie neuromotorie.

I dati riportati sugli ausili, rilevano che L’ ASL 3 Genovese ha messo a disposizione:

• 1 sistema integrato a puntamento oculare EYe - gaze accessoriato da sistema di controllo ambientale
• 3 PC Tablet touchscreen accessoriati di software di comunicazione
• 3 PC con emulatore di mouse (sistema che utilizza i movimenti del capo) accessoriati di software di comunicazione
• 8 campanelli senza fili adatti per attivazione da sensore
• 3 comunicatori alfabetici Lightwriter
• 2 comunicatori alfabetici Lightwriter Allora con uscita vocale
• 3 comunicatori simbolici a voce preregistrata a scansione
• 3 comunicatori simbolici a voce preregistrata a selezione diretta
• 16 sensori
• 1 amplificatore vocale
• 1 dispositivo a scansione per il controllo ambientale.

Grazie al lavoro degli operatori esperti in comunicazione aumentativa alternativa - che ha permesso un monitoraggio sistematico dei bisogni comunicativi e dei residui funzionali e una tempestiva modalità di riutilizzo degli ausili disponibili - sono stati messi a disposizione 54 differenti ausili per la comunicazione. Il medesimo ausilio ha potuto rispondere alle esigenze di più persone malate e la stessa persona malata ha potuto avere più sistemi per la comunicazione in relazione all’evoluzione della malattia. 

Sono stati inoltre forniti Sistemi di postura (es. testali, braccetti di posizionamento e fissaggio) e supporti per posizionamento (es. collari, supporti regolabili per PC).

Sono stati costruiti e organizzati: ortesi per facilitare la singolarizzazione del dito (per indicare e digitare) - pannelli trasparenti (E-TRAN) alfabetici con frasi veloci fondamentali e tabelle cartacee alfabetiche, con frasi e simboli di diverse dimensione su supporti rigidi altamente personalizzati.

L’ASL 3 ha sostenuto una spesa di euro 449.120 per l’acquisizione di:

• Ausili di alta tecnologia (sistema di puntamento integrato oculare eye gaze - PC Tablet tuchscreen accessoriati di software di comunicazione - comunicatori alfabetici Lightwriter - comunicatori alfabetici Allora etc.)
• Ausili a bassa tecnologia di cui al DM 332/99 e per seggioloni polifunzionali e ausili per mobilità
• Inoltre, fondi hanno consentito di ampliare la convenzione dell’ASL 3 con AISM anche ai pazienti affetti da SLA.

L’ASL 3 ha sostenuto una spesa di euro 344.771,70 all’interno di tale convenzione per:

• 2.472 prestazioni domiciliari di fisioterapia e logopedia a 32 persone affette da SLA e ambulatoriali a 15 persone affette da SLA dell’anno 2009
• 2.206 domiciliari di fisioterapia e logopedia e 748ambulatoriali dell’anno 2010.

E sempre nel 2010 per:

• Prestazioni di supporto psicologico a 21 pazienti in regime sia ambulatoriale, sia domiciliare
• Visite fisiatriche e foniatriche a 177 pazienti e prestazioni ambulatoriali di gruppo.

c) Riabilitazione Intensiva ai pazienti affetti da SLA

Con DGR 95 /2010 è stato approvato un progetto sperimentale a gestione pubblico privato di Riabilitazione intensiva, di respiro regionale, presentato dall‘ASL 3 Genovese rivolto ai pazienti affetti da SLA:

• Con disturbi della deglutizione, della fonazione - compromissione dei muscoli respiratori, della muscolatura scheletrica con perdita progressiva di autonomia nel movimento
• Con contrattura muscolare, spasticità e problematiche mediche generali connesse con l’immobilizzazione prolungata
• Per il recupero delle autonomie.

La Sperimentazione è stata avviata nel dicembre 2010 presso l’Ospedale “la Colletta" di Arenzano e ha prodotto i seguenti risultati:

• Anno 2011 n. 84 ricoveri (50 per residenti ASL 3 - 29 residenti in altre ASL liguri e 5 residenti in altre Regioni) per 2.518 giornate complessive di ricovero
• Anno 2012 n. 131 ricoveri (67 per residenti ASL 3 - 55 residenti in altre ASL liguri e 19 residenti in altre Regioni) per 3.033 giornate complessive di ricovero
• Anno 2013 n. 183 ricoveri (107 per residenti Asl 3 - 52 residenti in altre ASL liguri e 24 residenti in altre Regioni) per 3.480 giornate complessive di ricovero.

L’esito positivo della valutazione espressa al termine del triennio di attività, così come previsto dalla norma, ha determinato l’autorizzazione per il rinnovo della sperimentazione in argomento.

i. Titolo del provvedimento	Rinnovo sperimentazione gestionale pubblico-privato per la riabilitazione intensiva di pazienti affetti da SLA
ii. Numero del provvedimento	DGR 1494
iii. Anno di approvazione	2014
iv. Link dal quale è possibile scaricarlo	DGR n. 1494

d) Residenzialità Associazione Gigi Ghirotti

Sempre nel 2010, a seguito di una riunione intervenuta tra ASL 3 genovese, Associazione Gigi Ghirotti e Regione Liguria, (con Deliberazione 1619 dell’ASL 3) è stata disposta la convenzione, con scadenza al 31/05/2013, per 5 posti di residenzialità per pazienti affetti da SLA presso l’Hospice di Albaro. Il contratto (Deliberazione n.350 ASL 3) è stato prorogato 31/05/2016.

Nel 2013 è iniziato un progetto biennale per creare un’assistenza strutturata a domicilio e la continuità tra assistenza domiciliare e Hospice, condividendo gli stessi principi di cura per i pazienti. Il progetto condotto in collaborazione con l’ASL 3, tra l’altro, prevede:

1. L’integrazione con le strutture di riabilitazione neuromuscolare (NeMo di Arenzano), le neurologiche ospedaliere e RSA sul territorio Asl3 genovese
2. La continuità assistenziale hospice-domicilio attraverso una condivisione di procedure, protocolli e documentazione clinica
3. La figura dello psicologo che risulta il cardine nel percorso di una univoca gestione del nucleo paziente-famiglia presente sia in hospice sia a casa.

e) Malattie rare e progetto “facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie”

Il Decreto del Dipartimento Salute 4096/2014 ha destinato i fondi necessari alla realizzazione di un progetto, cofinanziato dal Ministero Salute e dalla Regione Liguria inerente alla rete assistenziale per malattie rare neuromuscolari in Liguria. Il Decreto recepisce la proposta (nota ARS prot. 7186 del 15/9/2014) formulata dall’ARS di ripartizione dei fondi.

Il progetto in questione, coordinato dall’ARS, è dedicato a patologie rare neuromuscolari sia dell’età pediatrica, sia dell’età adulta e prevede finanziamenti per attività di:

1. Rilevazione fabbisogno assistenziale - Censimento servizi del territorio per m. rare - Protocolli multidisciplinari integrati - Elaborazione modelli organizzativi - Elaborazione DSA - Passaggio età pediatrica - età adulta (tutte le AA. SS. LL., Sportello Regionale M. Rare - IRCSS G. Gaslini e C. Coordinamento Aziendale M. Rare UOC Genetica - IRCCS AUO S. Martino IST)
2. Implementazione del Registro Regionale M. raro, Sportello Regionale M. Rare (IRCSS G. Gaslini)
3. Formazione care giver presso il Centro di simulazione avanzata - Università agli studi Genova, Scuola di Scienze Mediche e Farmaceutiche (attivata la quarta edizione del corso nelle precedenti tre edizioni sono state formate un centinaio di care giver)
4. Ventilazione assistita domiciliare nelle gravi patologie rare neuromuscolari pediatriche - (U.O.C. Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari - Presidio regionale m. rare neurologiche IRCSS G. Gaslini)
5. Riabilitazione funzionale del paziente con SLA e altre gravi patologie neuromuscolari: la facilitazione della comunicazione con ausili ad alta complessità tecnologica (Presidio Regionale SLA, Clinica neurologica - IRCCS AUO S. Martino-IST)
6. La facilitazione della comunicazione con ausili ad alta complessità tecnologica - Attivazione Progetto regionale domiciliare e In struttura (riabilitazione) (Fondazione Serena - Riabilitazione Neuromuscolare “La Colletta “Arenzano - ASL3 Genovese).

In particolare per le attività (descritte in precedenza ai punti 5 e 6) di facilitazione della comunicazione con ausili ad alta complessità tecnologica, l'ARS ha proposto un finanziamento rispettivamente:

• di euro 80.000 al Presidio Regionale SLA presso la Clinica Neurologica dell’IRCCS AUO S. Martino-IST
• di euro 50.000 alla Riabilitazione Neuromuscolare Fondazione Serena presso Ospedale “La Colletta” Arenzano dell’ASL3 Genovese.

f) Interventi sociali e sociosanitari destinati alle persone con sclerosi laterale amiotrofica

La Deliberazione 719/2012 avente come oggetto “Linee operative Interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica- riconoscimento della dote di cura” destina le risorse finalizzate al sostegno alle famiglie per l’assistenza a domicilio dei malati nella logica della “dote di cura” intesa come l’individuazione di risorse necessarie a soddisfare i bisogni della persona malata per:

• Spesa per l’assunzione di un’assistente familiare individuata dalla famiglia e assunta con regolare contratto di lavoro con obbligo per la famiglia di presentare al Distretto Sociosanitario la documentazione attestante l’avvenuta assunzione entro due mesi dalla sottoscrizione del PIA, pena la revoca della misura di sostegno
• Spese per servizi sociosanitari resi da cooperativa sociale o altro soggetto individuato dalla famiglia nell’ambito di quelli accreditati o già convenzionati con enti pubblici della Liguria
• Spese di adattamento dell’alloggio al fine di facilitare la permanenza a casa della persona disabile
• Spese specificatamente correlate alla malattia, con l’esclusione delle spese per farmaci o interventi di tipo sanitario
• Riconoscimento del lavoro di cura da parte del familiare-cargiver
• Compartecipazione al costo dell’eventuale ricovero di sollievo (max. 45 giorni anche non continuativi).

i. Titolo del provvedimento	Linee operative Interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica- riconoscimento della dote di cura
ii. Numero del provvedimento	DGR 719
iii. Anno di approvazione	2013
iv. Link dal quale è possibile scaricarlo	DGR n. 719

Con la Deliberazione 353/2013 “Interventi e servizi assistenziali nell’ambito dell’offerta integrata di servizi sociosanitari a favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica si è approvata la nuova scheda di stadiazione rivisitata e corretta dopo una sperimentazione sulla base delle valutazioni effettuate, equiparando, ai fini dell’erogazione di contributi a copertura di interventi e servizi assistenziali necessari, al domicilio della persona affetta da SLA la sistemazione presso strutture a carattere in cui la persona può dotarsi di assistenza personale allo stesso modo di quanto farebbe al proprio domicilio.

i. Titolo del provvedimento	Interventi e servizi assistenziali nell’ambito dell’offerta integrata di servizi sociosanitari a favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica
ii. Numero del provvedimento	DGR 353
iii. Anno di approvazione	2013
iv. Link dal quale è possibile scaricarlo	DGR n. 353