Biomedicina e malattie a bassa prevalenza

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Il Coordinamento regionale per le patologie a bassa prevalenza di cui all’accordo CRS n. 103/CSR del 10 maggio 2007 è attuato tramite il Comitato tecnico scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi istituito con Deliberazione del Commissario Straordinario A.Li.Sa. n. 22 del 24.02.2017, afferente alla Area Dipartimentale Sanitaria di A.Li.Sa. per:

  • essere riferimento tecnico scientifico per le Istituzioni, Tavoli tecnici nazionali, il “Gruppo di Consultazione Associazioni di pazienti con MR della Regione Liguria” e le altre Associazioni pazienti nazionali ed europee in materia di Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi
  • facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR e MSD alle cure e a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito, anche tramite l’informazione capillare sulla rete di assistenza disponibile nella Regione Liguria
  • elaborare suggerimenti tecnici ai fini della redazione dei piani terapeutici (PT) e dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA), per la sperimentazione di modelli organizzativi innovativi, per diffondere la cultura medica sulle MR e MDS stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi con i Centri Regionali di Riferimento
  • promuovere l’applicazione di Standard di qualità e biosicurezza, metodi e protocolli validati per “il prelievo, la raccolta, la conservazione e la distribuzione di materiali biologici” presso i Centri di Risorse Biologiche, Biobanche e Collezioni di materiale biologico
  • promuovere la partecipazione a progetti di ricerca di base e traslazionale in materia di Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi
  • promuovere la formazione/informazione di Operatori sanitari-MMG-PDL, Associazioni di pazienti e cittadini in materia di Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi
  • favorire il coinvolgimento delle Strutture Territoriali.

Presidi accreditati per le Malattie Rare

La Regione Liguria ha aggiornato l’elenco dei Centri di riferimento per le malattie rare, competenti per la certificazione del paziente, la stesura di percorsi clinici, diagnostici e di piani terapeutici allo scopo di poter proseguire le attività in maniera efficace e appropriata, in linea con le normative specifiche in materia.

Registro Regionale Malattie Rare

La Regione Liguria aderisce al Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in attuazione dell’articolo 3 del D.M. 279/2001. Il Registro ha come obiettivi generali di effettuare la sorveglianza delle malattie rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare.
http://www.iss.it 

Reti Europee di Riferimento "ERN" per malattie rare e tumori rari

La Commissione europea nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le malattie rare o le patologie che richiedono interventi complessi e a forte investimento tecnologico e di competenze.
Di seguito è possibile consultare l'elenco delle strutture sanitarie della Regione Liguria individuate come Centri d'eccellenza per le ERN.
http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=4935&area=Malattie%20rare&menu=vuoto

Accoglienza del paziente adulto, bambino e familiari e orientamento verso i Presidi di diagnosi e cura della Rete regionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti

Sportello regionale malattie rare

Il servizio regionale è gestito da personale sanitario esperto che accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando e supportando:

  • pazienti adulti, bambini e familiari , medici medicina generale e pediatri libera scelta verso i presidi di diagnosi e cura della Rete regionale e nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti
  • gli Specialisti verso le procedure inerenti l’utilizzo del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore Sanità
  • gli uffici ASL anagrafe sanitaria regionali per riconoscimento Certificati di esenzione da fuori regione
  • la fase di trasferimento da cure pediatriche a cure per l’adulto, in collaborazione con i Centri di riferimento e Ambulatori specialistici multidisciplinari.

Gruppo Regionale Associazioni Malattie Rare della Liguria

E’ costituito da Associazioni di malattie rare, persone con malattia rara e da familiari di persone con malattie rare; ha mandato consultivo e propositivo a supporto dell’attività regionale in tema di malattie rare.
Il Gruppo svolge anche una funzione di aggiornamento e raccordo con lo Sportello Regionale Malattie Rare e A.Li.Sa. Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria.
www.liguriamalattierare.altervista.org
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Comitato I Malati Invisibili ONLUS
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Per approfondire

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