Normativa
Okkio alla salute
Passi d'Argento
Riconoscimento dell'equivalenza dei titoli area sanitaria
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Il modello organizzativo “a rete” è sempre più presente nelle modalità in cui il sistema sanitario descrive la propria offerta di servizi. Emerge infatti come risposta ai principali elementi di complessità organizzativa che il sistema presenta: la progressiva specializzazione delle competenze, l’autonomia professionale degli attori e al tempo stesso l’accentuata interdipendenza tra discipline e servizi. Ciò richiama a soluzioni orientate all’integrazione tra competenze ed autonomie diverse attraverso l’uso di strumenti di interazione “orizzontale”, basati cioè sulla partecipazione collaborativa tra pari all’azione organizzativa (percorsi diagnostico-terapeutici, standard assistenziali ecc.).
In Liguria il modello è stato esplicitamente proposto, oltre che come meccanismo di coordinamento dell’azione organizzativa, anche per la prima volta nel Piano Sanitario Regionale 2009-2011 come strategia fondante per una programmazione regionale sostenibile, per l’apporto che le reti possono fornire alla progettazione di un’offerta basata sull’evidenza scientifica e l’appropriatezza dei percorsi.
A.Li.Sa., in questo senso, si impegna a coordinare le attività delle reti, proponendo e rielaborando i documenti tecnici da esse predisposti quali strumenti di governo clinico per il Servizio Sanitario Regionale.
I suddetti documenti tecnici preliminari sono comunque a disposizione dei professionisti e pertanto consultabili, nella loro forma originale ed embrionale, in calce alla presente pagina.
Le reti del PSR ligure
Le reti specialistiche (orizzontali) forniscono indirizzi regionali di governo clinico attraverso l’elaborazione di documenti tecnici condivisi su temi di competenza prettamente monospecialistica.
Le reti funzionali o a progetto si costituiscono per le progettazioni che richiedono una partecipazione multidisciplinare.
Sono state definite “verticali” le reti di prevenzione, emergenza-urgenza, cronicità e riabilitazione, in quanto si rivolgono alle dimensioni dell’azione di piano e pertanto, in una struttura a matrice, si incrociano con tutte le altre.
{doccatapp}Documenti tecnici preliminari delle Reti,242,243,244,245,273{/doccatapp}
L'Health Technology Assessment (Hta) è la complessiva valutazione multidisciplinare e multiprofessionale delle conseguenze assistenziali, economiche, sociali ed etiche provocate in modo diretto e indiretto, nel breve e nel lungo periodo, dalle tecnologie sanitarie esistenti e da quelle di nuova introduzione.
L'attività dell'Hta costituisce un ponte fra ricerca e politica sanitaria, o, più precisamente, una forma di ricerca (secondaria) che utilizza e assembla in modo sistematico informazioni provenienti da ricerche originali (ricerche primarie) al fine di permettere ai policy-maker di prendere decisioni informate e condivise sull'adozione di tecnologie sanitarie.
L'Hta non riguarda genericamente la tecnologia in sé, ma l'utilizzo che della tecnologia stessa viene fatto nell'ambito preventivo (es. vaccini, screening di popolazione) diagnostico (analisi biochimiche, genetiche, di diagnostica per immagini, imaging molecolare), terapeutico, (farmaci, dispositivi biomedici, radiologia interventistica), riabilitativo e, infine, di telemedicina (es. telesorveglianza assistita).
La valutazione delle tecnologie sanitarie riguarda le modalità d'uso appropriato nella pratica clinica di tutte queste tipologie di intervento e le loro interrelazioni e, perciò, i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali effettivamente operati nella pratica.
In sintesi l'Hta si occupa di valutare, in una logica di appropriatezza e sostenibilità delle cure, il contributo di una tecnologia, in assoluto e in relazione ad altre tecnologie disponibili, quando calata in un percorso assistenziale. Per questo motivo è necessaria la collaborazione tecnica di ricercatori esperti di varie discipline (clinici, economisti, epidemiologi, statistici ecc.) unitamente all'intervento gestionale dei decisori.
Fonte: bozza piano sanitario nazionale 2011-2013
La rete HTA in Liguria
La Regione Liguria, con delibera 225 del 4 marzo 2011 ha avviato la rete regionale HTA al fine di realizzare e sviluppare iniziative, progetti ed interventi volti all'ottimizzazione delle attività di valutazione sistematica delle tecnologie sanitarie (HTA) nell'ambito del Servizio Sanitario Regionale.
La delibera, inoltre, approva lo schema di collaborazione con l'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali inserendo la regione Liguria nella rete HTA a livello nazionale.
In base alle linee attuative e metodologiche, approvate con la delibera, la rete regionale HTA è costituita dal gruppo di coordinamento, dalla segreteria scientifica e dai coordinatori aziendali HTA.
Il gruppo di coordinamento, costituito da un gruppo di esperti che si coordina con l'Agenzia Sanitaria Regionale, ha tra i suoi principali compiti quelli di garantire e promuovere la qualità metodologica delle attività e valutazioni di HTA; definire i programmi di attività; coordinare e monitorare le attività dei gruppi di lavoro e dei Nuclei HTA Aziendali.
I coordinatori aziendali vengono individuati in ogni azienda sanitaria e rappresentano l'interfaccia tra gruppo di coordinamento e aziende sanitarie.
La segreteria scientifica della rete HTA ha il compito principale di raccogliere e rendere fruibili nella rete informazioni relative a valutazioni HTA, sia effettuate nel sistema sanitario ligure sia a livello nazionale e internazionale.
Con successiva delibera 531 del 10 giugno 2016 ad oggetto “Disposizioni relative alla rete regionale Health Technology Assessment (HTA)”, Regione Liguria ha stabilito che la Rete regionale di HTA, prevista dalla D.G.R. n. 225/2011, è l’unico riferimento regionale per l’HTA.
La delibera, inoltre, stabilisce che:
- le aziende, Enti ed Istituti del S.S.R. debbano stimolare ed incrementare l’utilizzo dell’HTA come strumento di governo clinico regionale, in particolare impartendo disposizioni stringenti agli uffici competenti circa l’attuazione del percorso HTA ogni qual volta vi sia un’acquisizione di una nuova tecnologia;
- è facoltà della rete HTA richiedere alle aziende sanitarie gli atti a supporto delle decisioni e degli acquisti inerenti nuove tecnologie;
- la procedura mini-HTA va applicata ad ogni “nuova tecnologia” (ad esclusione dei farmaci) intendendo con tale termine ogni tecnologia potenzialmente innovativa e di prima introduzione in una specifica Azienda sanitaria, indipendentemente dai costi e va applicata anche a prescindere dalla tipologia della fonte di finanziamento delle proposte di acquisizione (fondi europei, statali, regionali, aziendali o provenienti da donazioni);
- tutte le richieste di acquisto di nuove tecnologie inoltrate all’Agenzia Regionale Sanitaria – ARS Liguria/ Centrale Regionale Acquisti dovranno essere corredate degli esiti del corretto processo sopra descritto;
- la Rete Regionale HTA coordinerà l’invio alla Cabina di Regia delle proposte di valutazione di tecnologie nell’ambito del Programma nazionale ai sensi del comma 552 dell’art.1 della legge 28 dicembre 2015 n. 208 (Patto di Stabilità) e dei report HTA su dispositivi medici da sottoporre alla stessa Cabina per l’eventuale emanazione di raccomandazioni nazionali, nonché ogni altro adempimento previsto dal Programma nazionale.
La rete HTA ha ricevuto mandato dall'Assessorato alla Salute, Politiche della Sicurezza dei Cittadini di individuare criteri di obsolescenza di alcune grandi apparecchiature, verificarne la distribuzione sul territorio ligure e l'adeguatezza al fabbisogno, nonché proporre eventuali azioni correttive.
La rete HTA al termine dei lavori ha prodotto quattro distinti documenti : "Criteri per l'appropriatezza allocativa di alcune apparecchiature - Volume n.1 Acceleratori Lineari (Linac)", "Criteri per l'appropriatezza allocativa di alcune apparecchiature - Volume n.2 (TC)" , "Criteri per l'appropriatezza allocativa di alcune apparecchiature - Volume n.3 Risonanze magnetiche" , "Criteri per l'appropriatezza allocativa di alcune apparecchiature - Volume n.4 Ecografi", "Criteri per l'appropriatezza allocativa di alcune apparecchiature - Volume n.5 Mammografi e VABB".
La Giunta Regionale ha quindi approvato le seguenti delibere:
- la delibera n. 710 del 13 giugno 2014 ad oggetto "Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione delle attrezzature di Acceleratori Lineari (Linac) e TC"
- la delibera n. 1508 del 05 dicembre 2014 ad oggetto "Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione delle attrezzature di Risonanze magnetiche"
- la delibera n. 328 del 20 marzo 2015 ad oggetto "Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione degli Ecografi"
- la delibera n. 1300 del 27 novembre 2015 ad oggetto "Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione di Mammografi e VABB".
- la delibera n. 136 del 24 febbraio 2017 ad oggetto "Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione di Angiografi".
La citata delibera 531 del 10 giugno 2016 ha inoltre stabilito che i criteri di obsolescenza ed appropriatezza allocativa definiti per le grandi apparecchiature, secondo le suddette deliberazioni, devono essere presi in considerazione dalle Aziende Sanitarie oltre che per le proprie acquisizioni, anche in occasione di sottoscrizione di eventuali contratti con soggetti erogatori privati, ancorché autorizzati, allo scopo di adeguare l’offerta al fabbisogno.
FORMAZIONE HTA
A partire dal 23 gennaio 2020 e fino al 19 gennaio 2021, il Centro sull'Economia e il Management in Sanità e nel Sociale della LIUC Business School organizza il "Corso di Alta Formazione per l'Health Technology Assessment - CoPHTA VIII".
Il corso vuole fornire ai discenti strumenti operativi pratici e di veloce applicazione, al fine di aggiornare le conoscenze e omogeneizzare le prassi in tema di valutazione multidimensionale, così da garantire un confronto e un dialogo circa le differenti prassi delle regioni italiane.
Il corso si svolgerà presso la sede ANAOO Assomed Via Scarlatti 27 - Milano.
L'iscrizione può essere effettuata online al seguente indirizzo: http://w3.liuc.it/iscrizioni/f.php?f=489.
Tutte le informazioni sul corso sono disponibili sul sito della LIUC Business School.
Corso di Alta Formazione per l'Health Technology Assessment - CoPHTA VIII
Normativa
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14 Ottobre 2021
Deliberazione del Commissario Straordinario n. 495 del 30.12.2020
Disposizioni per l'organizzazione della rete ligure Hta e adozione del regolamento per il parere mini-Hta
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14 Ottobre 2021
Deliberazione del Commissario Straordinario n. 277 del 29.07.2020
"Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione della apparecchiatura portatile Arco a C"
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14 Ottobre 2021
Deliberazione del Commissario Straordinario n. 206 del 05.07.2019
Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione delle attrezzature Telecomandati
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14 Ottobre 2021
Deliberazione del Commissario Straordinario n. 43 del 20.02.2019
Ridefinizione del gruppo di Coordinamento della Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA) e aggiornamento delle modalità attuative
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14 Ottobre 2021
Deliberazione del Commissario Straordinario n. 157 del 18.06.2018
Centri Collaborativi HTA nazionale ed attività / organizzazione della Rete Ligure HTA
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14 Ottobre 2021
Deliberazione del Commissario Straordinario n. 101 del 02.05.2018
Approvazione delle procedure per l'autorizzazione all'installazione delle apparecchiature a Risonanza Magnetica (RM) con campo di induzione magnetica non superiore a 4 tesla e del documento di programmazione ed indirizzo "Voi. 8 - Criteri per una appropriata allocazione di alcune apparecchiature - Risonanze Magnetiche"
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14 Ottobre 2021
Delibera di Giunta regionale n. 136 del 24 febbraio 2017
Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione delle attrezzature di Angiografi
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14 Ottobre 2021
Delibera di Giunta regionale n. 531 del 10 giugno 2016
Disposizioni relative alla rete regionale Health tecnology assessment (Hta)
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14 Ottobre 2021
Delibera di Giunta regionale n. 1300 del 27 novembre 2015
Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione delle attrezzature di Mammografi e VABB
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14 Ottobre 2021
Delibera di Giunta regionale n. 328 del 20 marzo 2015
Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione degli Ecografi
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14 Ottobre 2021
Delibera di Giunta regionale n. 1508 del 5 dicembre 2014
Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione delle attrezzature di Risonanze Magnetiche
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14 Ottobre 2021
Delibera di Giunta regionale n. 710 del 13 giugno 2014
Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): individuazione dei criteri per una appropriata allocazione delle attrezzature di Acceleratori Lineari (Linac) e TC
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14 Ottobre 2021
Delibera di Giunta regionale n. 225 del 4 marzo 2011
Rete Regionale Health Technology Assessment (HTA): elementi attuativi e metodologici
Responsabile Ufficio Biomedicina e malattie a bassa prevalenza: Rosa Bellomo -
Segreteria amministrativa: Alessandra Negrotto -
email:
Accoglienza del paziente adulto, bambino e familiari e orientamento verso i Presidi di diagnosi e cura della Rete regionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti
Sportello regionale malattie rare - Video
Il servizio regionale è gestito da personale sanitario esperto che accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando e supportando:
- pazienti adulti, bambini e familiari , medici medicina generale e pediatri libera scelta verso i presidi di diagnosi e cura della Rete regionale e nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti
- gli Specialisti verso le procedure inerenti l’utilizzo del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore Sanità
- gli uffici ASL anagrafe sanitaria regionali per riconoscimento Certificati di esenzione da fuori regione
- la fase di trasferimento da cure pediatriche a cure per l’adulto, in collaborazione con i Centri di riferimento e Ambulatori specialistici multidisciplinari.
Lo Sportello Regionale Malattie Rare collabora con il Telefono verde malattie rare per l'aggiornamento del Portale nazionale Malattie Rare (www.malattierare.gov.it).
Coordinamento regionale per le patologie a bassa prevalenza
Di cui all’accordo CRS n. 103/CSR del 10 maggio 2007
È attuato tramite il Comitato tecnico scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi istituito con Deliberazione del Commissario Straordinario A.Li.Sa. n. 22 del 24.02.2017, afferente alla Area Dipartimentale Sanitaria di A.Li.Sa. per:
- essere riferimento tecnico scientifico per le Istituzioni, Tavoli tecnici nazionali, il “Gruppo di Consultazione Associazioni di pazienti con MR della Regione Liguria” e le altre Associazioni pazienti nazionali ed europee in materia di Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi
- facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR e MSD alle cure e a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito, anche tramite l'informazione capillare sulla rete di assistenza disponibile nella Regione Liguria
- elaborare suggerimenti tecnici ai fini della redazione dei piani terapeutici (PT) e dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA), per la sperimentazione di modelli organizzativi innovativi, per diffondere la cultura medica sulle MR e MDS stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi con i Centri Regionali di Riferimento
- promuovere l’applicazione di Standard di qualità e biosicurezza, metodi e protocolli validati per “il prelievo, la raccolta, la conservazione e la distribuzione di materiali biologici” presso i Centri di Risorse Biologiche, Biobanche e Collezioni di materiale biologico
- promuovere la partecipazione a progetti di ricerca di base e traslazionale in materia di Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi
- promuovere la formazione/informazione di Operatori sanitari-MMG-PDL, Associazioni di pazienti e cittadini in materia di Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi
- favorire il coinvolgimento delle Strutture Territoriali.
Presidi accreditati per le Malattie Rare
La Regione Liguria ha aggiornato l’elenco dei Centri di riferimento per le malattie rare, competenti per la certificazione del paziente, la stesura di percorsi clinici, diagnostici e di piani terapeutici allo scopo di poter proseguire le attività in maniera efficace e appropriata, in linea con le normative specifiche in materia.
Registro Regionale Malattie Rare
La Regione Liguria aderisce al Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in attuazione dell’articolo 3 del D.M. 279/2001. Il Registro ha come obiettivi generali di effettuare la sorveglianza delle malattie rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare.
http://www.iss.it
Reti Europee di Riferimento "ERN" per malattie rare e tumori rari
La Commissione europea nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le malattie rare o le patologie che richiedono interventi complessi e a forte investimento tecnologico e di competenze.
Di seguito è possibile consultare l'elenco delle strutture sanitarie della Regione Liguria individuate come Centri d'eccellenza per le ERN.
http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=4935&area=Malattie%20rare&menu=vuoto
Gruppo Regionale Associazioni Malattie Rare della Liguria
E’ costituito da Associazioni di malattie rare, persone con malattia rara e da familiari di persone con malattie rare; ha mandato consultivo e propositivo a supporto dell’attività regionale in tema di malattie rare.
Il Gruppo svolge anche una funzione di aggiornamento e raccordo con lo Sportello Regionale Malattie Rare e A.Li.Sa. Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria.
https://sites.google.com/view/gruppomalattierareliguria/gcmr-liguria/chi-siamo/il-gruppo-di-consultazione
Comitato I Malati Invisibili ONLUS
PREVENZIONE PRIMARIA E SECONDARIA
Collaborazioni con Ministero Salute, Istituto Superiore Sanità e Organizzazioni interessate:
Progetto CCM 2017 Prevenzione e sorveglianza delle malformazioni congenite, Azione Centrale
La malformazioni congenite sono in parte patologie rare aventi eziologia multifattoriale caratterizzate da breve tempo di latenza tra esposizione e manifestazione clinica (6-8 mesi). Le malformazioni congenite possono essere: di esclusiva origine genetica (es. acondroplasia); di origine complessa o multifattoriale, ossia con una determinazione solo parziale da fattori genetici in associazione a fattori ambientali (es. schisi orofacciali, ipospadia, ecc.); di origine ambientale.
Riconosciuta l'importanza dell'attività di sorveglianza epidemiologica e di prevenzione primaria delle malformazioni congenite, il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell' Istituto Superiore di Sanità ha coordinato un progetto dal titolo "Prevenzione e sorveglianza delle malformazioni congenite: interventi sugli ambienti di vita e di lavoro per ridurre i rischi da fattori emergenti biologici (incluso virus Zika) e non".
Il progetto si è posto i seguenti obiettivi:
- istituire un Registro Nazionale Malformazioni Congenite per sviluppare attività di sorveglianza epidemiologica a livello nazionale
- sviluppare un approccio operativo integrato per la prevenzione primaria, che utilizzi i dati della sorveglianza delle malformazioni congenite e si basi su buone pratiche del Servizio Sanitario Nazionale
- promuovere nella popolazione generale corretti stili di vita e comportamenti consapevoli per la riduzione dei fattori di rischio.
In collaborazione con:
IRCCS Istituto Giannina Gaslini
UOSD - Diagnostica Ginecopatologica e Patologia Feto Perinatale
- Centro di riferimento ligure collegato al Registro Nazionale Malformazioni Congenite ISS
- Centro di riferimento ligure di monitoraggio Malattia Trofoblastica Gestazionale (GTD)
- Centro di riferimento ligure per lo studio e monitoraggio della Morte Improvvisa Fetale - SIUD
Responsabile Prof. Ezio Fulcheri
Telefono Segreteria : 010 5636 2210 Telefono studio: 010 5636 3337
Programma di Screening Neonatale Esteso (SNE)
Il termine "screening neonatale" definisce i programmi di medicina preventiva secondaria basati sulla misurazione analitica di specifici metaboliti attraverso il prelievo di alcune gocce di sangue del neonato che vengono versate su un apposito cartoncino, con l'obiettivo di selezionare in modo precoce e tempestivo i soggetti a rischio per alcune malattie congenite per le quali sono disponibili trattamenti e terapie in grado di modificare la storia naturale della malattia. E' un programma complesso, integrato e multidisciplinare che permette di:
- identificare precocemente su tutta la popolazione neonatale i soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie
- procedere all'accertamento diagnostico
- in caso di diagnosi confermata, avviare il paziente al trattamento specifico per la malattia identificata ed assicurargli il successivo follow-up.
In collaborazione con:
IRCCS Istituto Giannina Gaslini
Clinica Pediatrica ed Endocrinologia,
Centro Regionale di Screening Neonatale Malattie Metaboliche
Responsabile: Professor Mohamad Maghnie
Tel. 010 5636 2664 - 2406 - 2582
Progetto CCM 2018 - Sordità infantile e patologie oculari congenite. Analisi dell'efficacia ed efficienza dei protocolli di screening uditivo e visivo neonatale
Gli screening neonatali uditivo e visivo rappresentano una preziosa opportunità di prevenzione secondaria, ovvero di diagnosi e trattamento precoce di patologie che, se non diagnosticate tempestivamente possono determinare gravi esiti invalidanti per i nuovi nati. L’OMS considera la prevenzione secondaria, della sordità e dell’ipovisione, effettuata attraverso l'introduzione di programmi di screening neonatali universali, la chiave per ridurre drasticamente gli effetti invalidanti delle patologie neurosensoriali congenite più frequenti alla nascita. Il DPCM 12 gennaio 2017 Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, garantisce a tutti i neonati "le prestazioni necessarie e appropriate per la diagnosi precoce delle malattie congenite previste dalla normativa vigente e dalla buona pratica clinica, incluse quelle per la diagnosi precoce della sordità congenita e della cataratta congenita".
L'azione Centrale-Progetto esecutivo CCM 2018 " Sordità infantile e patologie oculari congenite. Analisi dell'efficacia ed efficienza dei protocolli di screening uditivo e visivo neonatale" coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con l'Istituto Italiano di Medicina Sociale/ INAPP ha l'obiettivo di:
- effettuare una ricognizione dei protocolli di esistenti
- rilasciare raccomandazioni e/o buone pratiche
- promuovere metodologie efficaci e standardizzate su tutto il territorio nazionale
- contribuire alla diffusione di informazioni utili alle famiglie ed alla popolazione generale.
Progetto RegistRare - CNMR ISS: sviluppo di una piattaforma nazionale per sostenere la creazione di registri di malattie rare
I registri e le basi di dati dei pazienti sono strumenti importanti al servizio della ricerca nel campo delle malattie rare, in grado di migliorare l'assistenza ai pazienti e la programmazione dell'assistenza sanitaria. Essi contribuiscono a mettere i dati in comune al fine di ottenere un campione di dimensioni sufficienti per la ricerca epidemiologica e/o clinica; sono inoltre fondamentali per valutare la fattibilità delle sperimentazioni cliniche, facilitare la programmazione di sperimentazioni idonee e sostenere l'arruolamento dei pazienti. Essi possono anche essere utilizzati per misurare la qualità, la sicurezza, l'efficacia e l'efficienza di una terapia.
Il progetto RegistRare prevede la creazione di una piattaforma web volta ad implementare la raccolta di dati sulle malattie rare in Italia in collaborazione con le associazioni dei pazienti e operatori del settore.
Principali obiettivi di tale piattaforma sono:
- fornire un punto di accesso centrale alle informazioni sui registri di pazienti affetti da malattie rare per tutte le parti interessate
- creare nuovi registri di patologia specifica
- sostenere quelli esistenti in vista della loro interoperabilità, fornendo gli strumenti informatici necessari per mantenere la raccolta dei dati…(..). in accordo con gli standard europei e basata sui requisiti necessari per una prospettiva di interoperabilità con altre fonti informative.
Progetto ISS 2022 - Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
La Scienza partecipata è una grande opportunità per favorire il coinvolgimento attivo della comunità nella ricerca scientifica e nello sviluppo di idee e proposte.
La pandemia ha reso evidente quanto la scienza sia entrata sempre di più nelle nostre vite, ma anche quanto la società possa giocare un ruolo attivo per lo sviluppo della scienza e della cura, anche attraverso la formulazione di proposte per soluzioni pratiche quotidiane.
Grazie al maggiore accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali, si può essere sempre di più parte attiva, condividendo dati, competenze, esperienze e soluzioni.
Il Progetto Scienza partecipata per le malattie rare è rivolto a cittadini, scuole, associazioni, ricercatori e istituzioni. L'obiettivo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze.
Il progetto è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un Accordo di collaborazione.
Fonte: http://www.iss.it
- Ministero salute/ISS - Portale governativo sulle malattie rare
- Orphanet - Portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
- UDNI - Undiagnosed Diseases Network International (Informazioni sulla Rete delle Malattie Non Diagnosticate)
- CPMS - Sistema di gestione del paziente clinico (Piattaforma IT per le consultazioni cliniche tra i membri delle ERN)
- IDEA - Rete Pediatrica degli IRCCS
Video- Evento formativo a distanza: Screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale e le immunodeficienze combinate gravi, 26 febbraio 2021 - Video
Utilizziamo per questa sezione il termine Servizi di Comunità poiché è impiegato modernamente in luogo di territorio, al fine di meglio caratterizzare l’area di integrazione per eccellenza (tra sociale e sanitario, tra cure primarie e specialistiche) e la continuità tra la degenza ed il domicilio. Quest’area di collaborazione tra professionisti dei distretti sanitario e sociale è il terreno dove debbono operare equipe integrate per la realizzazione della presa in carico e in superamento della logica prestazionale.
In questa parte del sito sono dunque ospitate le sezioni che si riferiscono, oltre che al Distretto Sanitario in senso lato, a Medicina Generale e Pediatria di libera scelta, alle attività consultoriali e alla specialistica ambulatoriale; il tutto nel quadro più vasto della regia distrettuale dalla quale ci si attende l’attuazione di percorsi assistenziali di tutela dei soggetti fragili.Vogliamo inoltre includervi anche le attività socio-sanitarie territoriali, che contribuiscono, e molto, alla tanto attesa maggiore appropriatezza delle prestazioni ospedaliere, che vogliamo siano riservate ai soli pazienti acuti. Si è infatti abituati a parlare di bontà dei servizi sanitari in solo riferimento all’eccellenza tecnologica ed alla prestazioni superspecialistiche, dimenticando che i cittadini apprezzano - o al contrario percepiscono come insoddisfacenti - i servizi sanitari di prossimità. Quelli territoriali, appunto.
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- Orphanet - Portale delle malattie rare e dei farmaci orfani